En todo el mundo existen alrededor de siete mil enfermedades poco frecuentes y en México las estadísticas no quedan fuera, ya que alrededor de siete millones de personas en el país las padecen, así lo dieron a conocer en el marco del Día Internacional de Enfermedades Raras (ER).
Para que en México se le llame ER debe de presentarse en cinco de cada 10 mil personas, aunque estas cifras pueden variar en otros países y aproximadamente el 7% de la población padece alguna de ellas, esto según información de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Este sábado se realizó la feria de la salud en la Plaza de la Liberación, con el fin de recordar el Día Internacional de las ER, las cuales suelen ser enfermedades con malformaciones genéticas, congénitas, autoinmunes o con alguna otra clasificación, de las cuales en gran porcentaje no cuentan con tratamientos.
El Presidente de la Organización de Enfermedades Raras, destacó que cualquiera de los pacientes que padezcan alguna de las ER, tienen que ser tratadas y se les tiene que brindar el tratamiento o los cuidados que se merecen, como cualquier otro enfermo.
Lamentó que en la actualidad existan enfermedades de las cuales se quedan esperando tratamiento y pierden la vida. Por lo que hace un llamado a las instituciones de salud y de investigaciones, para que se les dé continuidad a todas las investigaciones y brindarle una mejor calidad de vida a cada uno.
"Se tiene que hacer que se eleve la calidad de vida de las personas y que se le reconozca, hay muchas que todavía no tienen tratamiento, pero no se deben de descuidar, la calidad de vida y la integridad de las personas, es lo que queremos conservar, (...) el tratamiento más caro es con el que no se cuenta, ése es el más caro que existe, si existe el tratamiento tienes que dárselo, se tiene que ajustar para todos".
Hay enfermedades que no cuentan con tratamientos, las cuales se convierten en discapacidades, desgastantes y rehabilitantes, sin embargo esto no significa que no se debe de atender a los pacientes y para aquellas que sí cuentan con tratamiento, no se les debe de negar y aplicar con responsabilidad.
Para aquellas personas que se les logra detectar ER, es después de un "peregrinar diagnostico", es decir que cuando desarrollan varios síntomas, se les hacen múltiples exámenes y acuden con diferentes especialistas, por lo menos en seis meses, y que los tratamientos que se les aplican no tienen efectos positivos, es muy probable que el paciente enfrente una enfermedad rara.
Dentro de la jornada de la feria de la salud, las personas pudieron acudir aplicarse vacunas, pedir asesoría psicológica, de nutrición, detección de diabetes, así como revisión de la presión.
