Raúl Elizalde es el papá de la niña Grace, pequeña de ocho años, que es aquejada por el Síndrome de Lennox-Gastaut, rara enfermedad que pertenece al grupo de las encelofalías epilépticas, ella sufría, antes de recibir un medicamento cuya base es un derivado de la mariguana, 400 episodios epilépticos diarios, es decir, unos 16 ataques cada hora.Después de una dolorosa y larga batalla legal, se consiguió un amparo en contra de la legislación mexicana, que permitió la medicación de Grace con cannabidiol, sustancia que en voz del papá de Grace ha permitido que la deteriorada calidad de vida de su hija mejore en más de un 50 por ciento.
Los ataques se han reducido en un 75 por ciento, ya son 100 episodios diarios, “Grace ya puede dormir con su hermana, antes se pegaba de manera cotidiana en la cabeza”, dice a Crónica el papá de la niña.
Pero la historia de Grace no termina con un tratamiento médico exitoso, mismo que prohíben las leyes mexicanas por el compuesto farmacéutico que la ayuda, sus padres temen que el amparo con el que cuentan sea revocado y que se determine que no pueden seguir usando el cannabidiol.
Los padres de niños que se han visto favorecido por el uso medicinal de la mariguana estuvieron así presentes en la inauguración del Debate Nacional.
Los padres de Grace tuvieron ocasión de escuchar en voz del secretario Osorio, que el propio gobierno reconoce que deben mantenerse criterios amplios: “Siempre estará de acuerdo —la administración federal— con analizar con total apertura, como el día de hoy, alternativas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de la población, en este caso de quienes sufren alguna enfermedad”.
Rubén. Teresa Gómez es mamá de Rubén, pequeño de 7 años que desde los tres fue diagnosticado con la misma enfermedad de Grace, pero a él lo ha afectado de manera distinta, se la pasa sedado casi todo el día y sólo se le despabila para comer o atender otras de sus necesidades.
Dice a Crónica la mamá de Rubén, que “para mi hijo, el uso de la mariguana para aliviar su condición puede significar su vida misma” pues hasta ahora, dice ella, ya ningún tratamiento hace efecto.
Los medicamentos que le suministran a Rubén ya no son efectivos, su enfermedad ha progresado a tal grado que ya no se mueve, sus padres prefieren mantenerlo dormido para que los ataques no le hagan más daño.
Ella sólo espera que más pronto que tarde, las leyes mexicanas, la Secretaría de Salud o quien así lo determine, le permitan usar cannabidiol para que Rubén mejore, no sólo en términos de salud y de calidad de vida, sino en todos los aspectos que tienen que ver con su entorno familiar.
“Él sólo se nos queda viendo, como suplicando que lo ayudemos, como si de nosotros dependiera que su enfermedad desapareciera de un día para otro, que mas quisiera yo, como su mamá, que eso sucediera”.
La realización de estos debates permite tener información enriquecida con muchos puntos de vista, pero lo ideal, sería, que los legisladores “le entraran al tema con todo y se pusieran a hacer las leyes que nos ayuden”, dice Raúl, el papá de Grace.
Una opción que no descarta Raúl Elizalde es que en todo caso, sea la Secretaría de Salud, la que emita o diseñe una Norma Oficial Mexicana, que permita, en casos como los de Grace y Rubén, tener acceso a medicamentos que los ayuden a curarse, o bien a sobrevivir y, sobre todo, a mejorar una calidad de vida.
En palabras de ambos padres entrevistados, ya no es una expectativa de alivio total, pero es posible mejorar su vida.
